Hallo in die Runde

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Hallo in die Runde

Beitragvon Bella2 » Do 10. Mai 2018, 09:51

Hallo zusammen,

ich bin die Bella und bin 32J. Ich füge hier mal meinen "Sorgentext" ein. Diesen habe ich im Sommer 2017 verfasst.

Ich brauche dringend eure Hilfe, da ich schwer krank bin und nichtmal im KH liegen kann.

Meine Krankheit heißt "Sensory Overload". Wobei man das nicht eins zu eins ins Deutsche übersetzen kann.


Also ich fang mal an. Ich habe eine "Mitochondriale-Enzephalo-Myopathie" und CFS. Diagnostiziert 2006. Ich suche Menschen, die auch wie ich diese "Hochsensibiltät" haben. Ein anderer Begriff für meine Hirnbeschwerden fällt mir nicht ein. Ich kann meine Umwelt nicht verarbeiten. Ob Geräusche oder Licht. Ich muss mich schon am Nachmittag 13:30 bis zum nächsten Morgen ins Bett legen, da dann mein Hirn nicht mehr mitmacht. Es soll an den GABA-Rezeptoren liegen. Je mehr "Stress" ich habe, umso schlimmer wird das. Das einzige was dagegen geholfen hat, war Tavor. Das nehme ich jetzt schon 11 Jahre und bin momentan bei 12mg. Aber Tavor wirkt immer weniger. Früher vor 11 Jahren ohne Tavor war ich am Ende eines Tages so überreizt und geschwächt, dass ich durch die akustischen und visuellen Reize, Schwächezustände mit Krämpfen bekam. Ich bin dann so schwach, dass ich nichtmal die Augen öffnen und antworten kann. Ich kann fast nichts mehr machen. Und dieses überreizte Gefühl, ist kein seelisches Gefühl, sondern ein nicht beschreibbares ganz schreckliches körperliches Gefühl! Lichtflackern, blinken von Licht, Kindergeschrei oder längere bzw. kürzere Unterhaltungen von anderen Personen (vorm Haus) etc. all das überreizt mich. Weiterhin Uhrenticken, Tropfende Wasserhähne, Schnarchen, piepsende Geräusche, knacksende Geräusche usw. Im KH halte ich es mit meinem Kopf/ Gehirn nicht aus. Ich bekomme keine Ruhe im Kopf. Alles dröhnt und Worte und 100te Bilder von Tag(en) gehen durch meinen Kopf. Schlafen geht dann kaum. Höchstens wirre Wachträume. Schlafmangel macht die Überreizung noch schlimmer! Ich bin auch nur an mein Wohnzimmerlicht "gewöhnt". Im Halbdunkeln und der TV wäre z.B. an, würde das Flackern des Bildschirmes oder schnelle Bildfolgen mich noch mehr reizen. Das geht gar nicht! TV schauen oder Musik hören geht nur dosiert, wenn ich gut geschlafen habe und nichts groß am Tag gemacht habe. Lesen und Schreiben strengt auch an.

Mir wurde gesagt, es sei ein CFS Symptom. Aber keiner hat das so schlimm wie ich im CFS Forum, wo nur wenige sind.

Weiterhin habe ich Pflegegrad II. Und bin seit ich 18 Jahre bin erwerbsunfähig.

Ich liege ab 13:30 in einem abgedunkelten Raum mir schwarzen Rollo und Vorhängen und mit Ohrstöpseln, dann geht gar nichts mehr.


Ich kenne keine Zweitperson. Habe auch schon GABA, L-Glutamin und Glycin probiert. Hilft aber alles nichts.

Meine Psyche ist darunter auch kaputt gegangen. Sodass ich extremste Ängste habe, aber diese nicht wieder mit Psychomedis behandlen möchte, da ich bis vor Herbst noch 93 Kilo dadurch gewogen habe. Ohne geht es aber auch nicht.

KENNT JEMAND NOCH MEDIS AUßER TAVOR, DASS GEGEN DIE ÜBERREIZUNG HILFT? VOR ALLEM, DASS DAS HIRN NICHT IMMER MEHR KAPUTT GEHT.


LG Bella2
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Re: Hallo in die Runde

Beitragvon Maxx » Do 10. Mai 2018, 13:13

Hallo

Informiere dich doch mal über Cannabis. Ist ja jetzt erlaubt, wenn alles andere versagt. http://www.kbv.de/html/cannabis-verordnen.php
Soll ja gegen Krämpfe wirken und andere Sachen.

Grüße und alles Gute
Maxx
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Re: Hallo in die Runde

Beitragvon Bella2 » Fr 11. Mai 2018, 07:23

PS. Habe ich vielleicht Autismus?

Autistische Züge auf jeden Fall, da brauche ich keine dummen Ärzte.

Bin auch emotional hochsensibel.


LG Bella2
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Re: Hallo in die Runde

Beitragvon Numby1991 » Mo 28. Mai 2018, 19:22

Hallo,

in Bezug auf Psychopharmaka bin ich ehrlich gesagt nach eigener Erfahrung sehr vorsichtig geworden und möchte auch keine falschen Hoffnungen schüren, dass eventuell die Medikamente, die mir vorübergehend geholfen haben, auch bei deiner Erkrankung sinnvoll sind. Ich habe damit ehrlich gesagt ähnliche Erfahrungen wie du gemacht: Gewichtszunahme, trotz Sport und wirklich behutsamer Ernährung. Tavor gehört ja zu den Benzodiazepinen, womit ich persönlich keine Erfahrungen gemacht habe, aber mitbekommen habe, wie es anderen damit ging. Das ist meines WIssens ja schon ein ziemlich starkes Medikament. Es gibt auch einige Heilpflanzen, die bei psychischen Beschwerden helfen sollen, aber ich weiß nicht, inwieweit sie bei deinen körperlich bedingten Symptomen hilfreich wären. Gerade gegen deine Reizempfindlichkeit bräuchte es mit Sicherheit etwas anderes als ein beruhigendes Heilkraut.

Deine Frage, ob du vielleicht Autismus hast, ist schwierig zu beantworten. Ich kenne mindestens eine Person, die von einem Psychotherapeuten nach einem halbstündigen Gespräch eine solche Diagnose erhalten hat, während allerdings spätere PsychotherapeutInnen vehement widersprechen. Autistische Symptome überschneiden sich teilweise sehr mit zahlreichen anderen Erkrankungen, aber auch mit im "Normbereich" (ich mag dieses Wort nicht, aber ich weiß gerade kein besseres dafür) liegenden Persönlichkeitsausprägungen kann man solche Symptome haben. Gerade über das Internet ist eine solche Beurteilung von Symptomen natürlich noch schwieriger als im direkten Gespräch.

Im Umgang mit Reizüberflutung hat mir persönlich eine Verhaltenstherapie sehr weitergeholfen, aber um ehrlich zu sein, kenne ich mich mit deiner Erkrankung überhaupt nicht aus und für mich klingt es tatsächlich so, als wäre durch die körperliche Ursache eine Psychotherapie nicht allzu hilfreich. Aber auch, wenn ich dir mit meinem Beitrag leider nicht besonders weiterhelfen konnte, wünsche ich dir viel Kraft und Erfolg dabei, einen Weg zur Besserung deiner Erkrankung zu finden!

Beste Grüße

Numby
Numby1991
 



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